L'Associazione Sanfilippo Fighters APS è una comunità di famiglie e amici uniti nella lotta contro la sindrome di Sanfilippo, una malattia genetica rara che colpisce i bambini fin dalla prima infanzia.
Questa sindrome, simile a una forma di demenza infantile, è causata dalla mancanza di un enzima necessario per degradare una molecola di zucchero che si accumula nel cervello, compromettendo gravemente le capacità cognitive, motorie e vitali. Anche nella nostra città vivono alcuni di questi bambini straordinari, le cui famiglie affrontano quotidianamente con coraggio le sfide imposte da questa condizione.
La Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo si terrà il prossimo 16 novembre 2024. Il tema è: "Piccole cose, grandi cambiamenti”. Le piccole cose sono responsabili dei grandi cambiamenti, nel bene e nel male. Infatti un enzima mancante, sebbene microscopico, è responsabile delle gravi conseguenze della sindrome di Sanfilippo. Eppure, sono i piccoli gesti di solidarietà che ogni giorno hanno un impatto positivo immenso. Questo è il messaggio che desideriamo promuovere insieme a voi.
Il Comune di Sassari accoglie l'invito dell'associazione e pubblica alcuni materiali digitali creati per la campagna. Il gesto, pur semplice, aiuta a diffondere “il seme della consapevolezza” tra i cittadini, offrendo a tutti l’opportunità di conoscere una malattia rara e di partecipare a una grande causa sociale.
